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The ALS Ice bucket Challenge (冰桶挑戰)可以說是今年全球最火爆最 viral的 fundraising campaign。世界各地名人也一起參與。

中港臺最近也越來越多明星參與,你/妳身邊可能也很多朋友一邊淋冰水,一邊下挑戰書 to keep on the relay.

炯叔叔覺得很多人對這個campaign的關注全集中在誰夠膽淋自己冰水,誰跟誰下挑戰書,誰濕身,誰露cleavage , 誰露點。。。越走越遠。

但多少人真的pay attention to ALS呢?

其實,The ALS Ice bucket Challenge 已經變成潮的標記。And fortunately and unfortunately, this ALS Ice bucket Challenge has buried itself in its own PR success.

所以,炯叔叔今天想簡單介紹一下ALS, 不想本末倒置。

簡單6點:

1)ALS全名是Amyotrophic lateral sclerosis,又叫做Lou Gehrig’s disease(named after美國一個很出名但患有ALS 的棒球手Lou Gehrig)。中文叫”肌萎縮性脊髓側索硬化症”又叫做” 漸凍症”。

2) ALS是一種肌肉神經疾病(neuromuscular illness)。病因是神經衰退(degeneration)影響運動神經元(Motor neurons)在腦裡與脊椎(spinal cord)之間的轉送,導致失去控制肌肉運動的能力,最後癱瘓。

想知得更清楚? 可以看看這video

3)ALS患者初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,之後會進展至呼吸衰竭 。但有一個重點是,ALS患者的感覺神經或智能不會退化。所以有患者形容自己是「望著天花板的人」。

4)ALS到現在為止還是沒有得醫的。患者大概有3 – 5 年的命。

5)藥物只可以減慢ALS病人的肌肉抽痛(muscle cramps),流口水,和其他的症狀。Rilutek是FDA-approved drug延長生命時間。

6)在美國,每10萬個人就有2個患有ALS。通常患有ALS的病人,年齡介乎40-75歲之間,而大部份是大約60歲。香港約有100名ALS病人。

好了,說了那麼久, 你/妳可能也還沒有什麼感覺,不明白如果有一天你四肢一天一天的動不起來,去哪裡也不行,說話時你的家人/子女/朋友又聽不清楚,但你的頭腦還是清醒的可怕。那麼你可以看看這兩個真實個案。

說回藝人或者celebrities玩這個冰桶挑戰其實我覺得現在很多人已經是在「趕潮流玩淋冰水」。有些藝人在拍他們接受挑戰淋冰水時,ALS也沒有提過。

老實說,炯叔叔看了那麼多條明星的冰桶挑戰片段,我覺得最有heart的應該是他 - 金城武。他真的有宣傳過ALS。

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